מאגר סיפורי מורשת

אוצר אנושי מתוכנית הקשר הרב-דורי

התמודדות עם ילד מיוחד – סיפורה של רות לזר

רותי ואני בבית הספר
משפחת לזר - רותי ושמעון והילדים
רות, אימא של אלון, ילד עם צרכים מיוחדים מספרת על התמודדות המשפחה

שמי שירה. את רותי, אישה מיוחדת מקסימה ולבבית, הכרתי בתכנית הקשר הרב דורי בבית הספר. רותי בחרה לספר לי את סיפור חייה והתמקדה באלון בנה השני, שנולד עם צריכים מיוחדים. הופתעתי לראות אישה כזו חייכנית, שמחה ובעלת חוש הומור שמתמודדת עם סיפור כזה.

היכרות קצרה מי היא רות..           

רות לזר נולדה בתאריך 22.11.1954, בת זוג לשמעון, אימא לחמישה ילדים: תומר, אלון, לירון, יואב, עמית.

רותי מספרת: "בשנת 1983 בני אלון נולד ילד עם צרכים מיוחדים, עליו אני ארחיב את הדיבור, התמודדות המשפחה כאשר יש בה ילד עם צרכים מיוחדים."

נשאלה על ידי (שירה המתעדת) השאלה: כיצד גילית שנולד לך ילד עם צריכים מיוחדים?

רות עונה: ״אז נתחיל מהתחלה, בתאריך 31.5.1983 (כ״ג באייר התשמ״ו) אלון נולד. הכל התחיל כאשר בלידתו הראש נתקע, משכו אותו והיה לו שבר בכתף. הוא היה מאושפז במשך שבועיים בבית החולים עקב ביבלירובין גבוה. עבר טיפולי פיזיותרפיה.״

שירה: רגע ומכאן הבנתם שישנה בעיה אצל אלון?

רות: ״ לא רק לאחר מכן, עד גיל ארבעה חודשים הכל היה נראה תקין. בוקר אחד לא התעורר בזמן, הערתי אותו אך ראיתי שהוא לא מגיב כרגיל ומיד נסעתי לחדר מיון, שם אבחנו התקפיים אפילטיים שלא הגיבו לכל תרופה. כאשר שמענו שיש רופאה המתמחה בנושא – ד״ר אמיר, שמעון (בעלי) לא הרפה והיה נחוש לדבר איתה, הוא המתין במשך שש שעות ליד דלתה על מנת לשמוע חוות דעת נוספת ומשם עברנו לביקור חולים בטיפולה של ד״ר אמיר.״

שירה: היו לו עוד התקפים במשך התקופה הזאת?

רות מספרת: ״עברנו ימים קשים מאוד, בגיל תשעה חודשים ההתקפים לא נשלטו על ידי התרופות ואושפזנו להרדמה של 48 שעות על מנת להפסיק את ההתקפים. כאשר אלון התעורר, הופיעה בצקת על עצב הראייה ומאז אלון נושא תעודת עיוור.״

שירה: ואת כל התקופה הזאת העברתם בבית החולים?

רות: "לא, לאחר אשפוז של כעשרה חודשים החלטתי לקחת את אלון הביתה, בית החולים שיבש לנו את החיים השגרתיים וחשבתי שאוכל לטפל בו בבית."

שירה: ומה לגבי מסגרת, ישנה כזו?"

רות: "בגיל שנתיים חיפשנו מסגרת ומצאנו את "קרן אור"- בית ספר בקריית משה, המתמחה בילדים עיוורים עם מוגבלויות נוספות. לאורך כל תקופת השהייה של אלון במסגרת הייתי שותפה לכל שלב בפעילות קרן אור."

רות מספרת: "כשהילדים גדלו הבנו שהם זקוקים לצרכים נוספים ובסיוע העירייה הקמתי מועדונית לילדים עם צרכים מיוחדים שפועל בשעות אחר הצהריים."

שירה: ומה היה בהמשך דרכו?

רות: "ההתקפים האפילפטים בלילות הלכו וגברו והמליצו לנו לעבור ניתוח ראש בקנדה. בחודש אוקטובר 1996 טסנו למונטריאול לניתוח ראש, עלות הנסיעה והניתוח הייתה גבוהה ועשרות אנשים תרמו לנו כסף, אני רוצה לציין ולהודות במיוחד לאבי שהיה חולה מאוד ובכוחותיו האחרונות דאג לאסף תרומות מאנשים רבים."

שירה: כיום, מה מצבו של אלון?

רות משתפת: "כשאלון היה בגיל 30, עמית בני הקטן התגייס לסיירת אגוז החלטנו להעביר את אלון לדיור בקהילה. כיום הוא בן 35, גר בדירה גדולה ברמות, ירושלים. הם תשעה דירים בוילה, על כל שני דיירים יש מטפל. הטיפול הוא 24/7 כשבלילה יש שני שומרים, אלון בא לבית כל שישי שבת וחגים"

תמונה 1

שירה:" תודה רבה על כך שפתחת את ליבך בפנינו, אנו מודים לך מאוד על כך. ותמיד אני זוכרת את המשפט, המסר הכה חשוב שאת מעבירה "ילדים בעלי צרכים מיוחדים באים לעולם ומלמדים אותנו לתת מבלי לקבל תמורה".

רות: "ושנייה לפני הסיום אני רוצה להציג לך שיר שבני תומר כתב לבני אלון על היותו ילד עם צרכים מיוחדים".

מיוחד בעולם – שיר שכתב תומר לזר לאחיו אלון לזר 

 

מיוחד בעולם, כך אומרים שאתה

מיוחד אך כמו כולם, עם זכויות בעולם

מיוחד כך אומרים שאתה

מיוחד עם הרבה אהבה

 

אתה גדל ומתפתח

לך כל צעד הוא שלושה

לשילוב העולמות, הקרבה ועזרה גדולה

מיוחד כמו שאומרים שאתה

סבלנות, עזרה והרבה אהבה

 

פזמון: קבלת היותך אדם כמו כולם

צריכה היא להיות התפיסה בעולם

מיוחד הוא בעל זכויות בעולם

 

מאיתנו תקבל תמיכה ואהבה

גם אם קל, גם אם קשה

המשפחה, כאן לצידך

מיוחד כך אומרים שאתה

מתקדם בקצב שלך.

תמונה 2

הזוית האישית

שירה: רותי היא אישה מיוחדת חייכנית ומקסימה עם הרבה אנרגיות טובות. היא לימדה אותי על חשיבות האהבה במשפחה וקבלה של כל אחד כפי שהוא. תודה ענקית על ההזדמנות. רותי ריתקה אותי בסיפורים וכמובן באישיות הלבבית שלה.

מילון

התקף אפילפטי
התקף אפילפטי הוא מצב המוגדר כ"סימני מחלה חולפים, הנובעים מפעילות חשמלית מוגברת בתאי העצב במוח". כשאנשים שומעים את המילה אפילפטי הם מיד חושבים על מחלת האפילפסיה אך יש אנשים שחווים התקפים כאלו ללא קשר למחלת האפילפסיה .

ציטוטים

”ילדים בעלי צרכים מיוחדים באים לעולם ומלמדים אותנו לתת מבלי לקבל תמורה“

הקשר הרב דורי