מאגר סיפורי מורשת

אוצר אנושי מתכנית הקשר הרב דורי

נופר

סבתא ודולב במסיבת חנוכה
סבתא דבורה בילדותה
אין דבר העומד בפני הרצון

הסיפור של סבתא 
 
לפני 35 שנים ילדתי את ביתי הצעירה, נופר (דודה של דולב), אחות של שרון ודגנית. נופר נולדה במשקל נמוך. היא התפתחה יפה, עלתה במשקל וכל הבדיקות היו תקינות, אך היא בכתה ללא הפסקה יום ולילה.
למרות זאת הצוות הרפואי אמר שהכל בסדר.
 
בגיל חצי שנה נופר עדיין לא התהפכה, לא זחלה ולא הושיטה יד לצעצוע ובעצם מבחינה מוטורית היתה כתינוקת בת יומה. התחלתי לחשוד שלא הכל בסדר ולאחר התרוצצויות מרופא לרופא ואין סוף בדיקות, קיבלנו את הממצא שנופר לוקה בשיתוק מוחין.
אני, אם צעירה, בשנות השלושים לחיי, לא הבנתי את משמעות גזר הדין ואת חומרתו, אך באותו רגע החלטתי שאעשה הכל כדי שנופר תהיה "ילדה רגילה".
 
נסענו עם נופר לטיפולים בהונגריה, ברומניה ואף בארץ: פיזיותרפיה, רכיבה טיפולית, שחיה ועוד ועוד, ואמנם נופר גדלה להיות ילדה חכמה, חייכנית, סקרנית, חברותית, אך ללא שום יכולת פיזית.
לקח לי זמן רב כדי להשלים עם זה שנופר לא תוכל לשבת, לקום, לעמוד או ללכת לעולם ואין ברירה, אלא לנייד אותה בעזרת כיסא גלגלים.
 
אני עדיין הייתי אופטימית, אך מפוקחת והבנתי שנופר יכולה להיות מאושרת, אך תמיד תהיה "שונה" ולעולם לא תהיה "ילדה רגילה".
 
 
נופר למדה בבית ספר רגיל, בתיכון רגיל ואף באוניברסיטה.
בגיל 26 נופר עזבה את הבית ועברה להתגורר בירושלים בדיור עצמאי עם מטפלת.
בתחילה, המעבר היה קשה לי מאד, אך עם הזמן השלמתי עם כך שנופר כבר בוגרת וזקוקה לחיים עצמאיים.
 
כיום נופר מאושרת, כותבת שירים, מתנדבת ומנהלת חיים מלאים, ככל שניתן. 
 
הסיפור של דולב
 
 
עבורי נופר בחורה רגילה. כשאנו מתראים, אנחנו מדברים, משחקים, וכשהיא מבקשת ממני לעזור לה, למשל, עם הטלפון שלה, או לשתות, או להסיע אותה לחדרה, אני עוזר בלי כל היסוס ושאלות, לי זה מובן מאליו.
 
העשרה
"שיתוק מוחין או שיתוק מוחי הוא הפרעה בהתפתחות אזורי המערכת המוטורית הרצונית במוח, אשר גורמת לקות תנועה, שחומרתה נשארת קבועה במהלך כל החיים הבוגרים. הנזק ההתפתחותי מתרחש מתחת לגיל שלוש שנים (יש חילוקי דעות בקשר לגבול העליון). שיתוק מוחין איננה הפרעה או מחלה בודדת, אלא שם קיבוצי למספר ליקויים שנגרמים במהלך ההריון, בעת הלידה או לאחריה. שיתוק מוחין גורם לליקוי בתפקודים המוטוריים והוא מלווה בדרך כלל בשיתוק הגפיים ופגיעות אחרות". ויקיפדיה
 
תשע"ו, 2016

מילון

שיתוק מוחין
הפרעה בהתפתחות אזורי מערכת התנועות במוח, שגורמת לבעיות בתנועה

שיתוק מוחין
שיתוק מוחין או שיתוק מוחי הוא הפרעה בהתפתחות אזורי המערכת המוטורית הרצונית במוח, אשר גורמת לקות תנועה, שחומרתה נשארת קבועה במהלך כל החיים הבוגרים. הנזק ההתפתחותי מתרחש מתחת לגיל שלוש שנים (יש חילוקי דעות בקשר לגבול העליון). שיתוק מוחין איננה הפרעה או מחלה בודדת, אלא שם קיבוצי למספר ליקויים שנגרמים במהלך ההריון, בעת הלידה או לאחריה. שיתוק מוחין גורם לליקוי בתפקודים המוטוריים והוא מלווה בדרך כלל בשיתוק הגפיים ופגיעות אחרות. - ויקיפדיה

ציטוטים

”מה ששנוא עליך אל תעשה לחברך “

”כל בני האדם נולדו שווים“