מאגר סיפורי מורשת

אוצר אנושי מתכנית הקשר הרב דורי

סיפור חיי – ההחלטה להקים מסגרת לילדים אוטיסטיים

סבתא תמר עם נדב , טלי ויעל
סבתא תמר וסבא גיורא
בשנת 1974 הוקמה האגודה הלאומית לילדים אוטיסטיים אלו"ט

ילדותי:
נולדתי בעפולה בירת העמק בשנת 1943. אימי עלתה מגרמניה לארץ, בשנת 1929.
 
בתום לימודיה התיכוניים כציונית הגיעה למשק הפועלות בנהלל שבעמק. אבי נולד באוקראינה,הגיע לארץ בשנת 1915, בגיל חמש יחד עם הוריו, שהיו ממקימי העיר עפולה, שם עברו עליו כל שנות ילדותו ובגרותו. אבי היה ספורטאי מצטיין והתנדב כמדריך ספורט במושב נהלל שם הכיר את אימי והם נישאו. בשנת 1937, נולדה אחותי ובשנת 1943 נולדתי אנוכי.
 
במלאת לי שנתיים עברנו לגור בחולון. העיר הייתה מוקפת חולות, ולכן נקראה כך. לאחר הכרזת העצמאות חולון הופגזה לעתים קרובות על ידי ערבים שגרו ביפו ובאזור, כתוצאה מכך נחפרו חפירות מסביב לבתים ששימשו מסתור ומקלט הגנה לתושבי השכונה. עם השמעת אזעקה היו כל דיירי הסביבה רצים החוצה להתחפר במקלט. 
 
בשנות החמישים על החולות נבנו שיכונים לעולים חדשים שנועדו לקלוט את הפליטים ששרדו מהשואה ועלו לארץ. כתוצאה מכך העיר גדלה והתפתחה, נוספו ילדים רבים, נבנו גנים ציבוריים שם שיחקנו ובילינו לאחר הלימודים. בתקופה זו מאחר והמדינה קלטה עולים רבים, המצב הכלכלי היה גרוע ולכן הוכרז מצב של צנע. כל משפחה קיבלה מזון בקיצוב ובמנות לפי מספר הנפשות בבית. המצב הכלכלי היה קשה ולמרות זאת רק האבות יצאו  לעבוד, על מנת לדאוג לפרנסת המשפחה. רוב האמהות נשארו בבית לטפל בילדים ולדאוג לצרכיהם. יש להדגיש כי מאחר ולא היו מכונות כביסה, מיקסרים, גז לבישול ,את כל מה שעושים היום במיכון, הנשים עשו בעבודה ידנית שגזלה זמן רב, לכן לא הייתה כמעט יכולת לעבוד גם מחוץ לבית. 
 
למרות הקשיים הכלכליים הילדים היו מאושרים. בילינו הרבה בחולות, התגלגלנו מראש החולית למטה, העפנו חול אחד על השני ושיחקנו ברחוב על הכביש, מחבואים, תופסת, מחניים וכו'. הכביש לא היווה סכנה מאחר ולא היו מכוניות פרטיות לאנשים. כולם נסעו באופניים, באוטובוסים או במוניות שירות. את שעות הפנאי בילינו ברחובות מאחר ולא היה מה לעשות בבית. בזמנים ההם לא היו מחשבים, טלוויזיות, טלפונים ולא חנויות צעצועים, היינו עושים בובות מסמרטוטים, בונים קורקינט מקרשים וגלגלים ישנים, בילינו הרבה בחוף הים, בטיולי אופניים ובתנועות הנוער.
 
בתנועת הנוער בהיותי בגיל 17 הגיע אלינו מדריך צעיר, שנשלח מקיבוץ חולדה לשנת שירות לאחר שהשתחרר מצה"ל. התאהבנו ובשנת 1962 נישאנו. וכך ההיסטוריה חזרה על עצמה, גם אבי היה מדריך של אימי לכשהגיעה לארץ. גיורא בעלי נולד בקיבוץ חולדה. הוריו עלו מגליציה בשנת 1933 והיו ממקימי הקיבוץ. לאחר חתונתנו עברנו לגור בירושלים שם גיורא למד באוניברסיטה ואני עבדתי בבנק. בסיום לימודיו חזרנו לגור בעיר ילדותי חולון. כעבור שנתיים, בשנת 1964, נולד בננו הבכור עופר ובשנת 1968 נולדה ביתנו זוהר.
 
התנהגותה הייתה  שונה ומוזרה כשמלאו לזוהר שנתיים,שמענו בפעם הראשונה את המילה "אוטיזם". אבחנה זו ניתנה לנו לאחר כשנה של בדיקות מקיפות בכל תחום אפשרי. רופאי הילדים ורופאי המשפחה גם הם ברובם לא הכירו את משמעות האבחנה וכך גם הקהל הרחב,לא ידע במה מדובר. יש להדגיש כי לפני 47 שנים,רק אנשי מקצוע מעטים בארץ נחשפו לתופעה.
 
זוהר הייתה יפה במיוחד ומבחינה פיזית התפתחה כרגיל, כך שכלפי חוץ הכל נראה טוב ויפה, אך התנהגותה הייתה מאד קשה וכתוצאה מכך לא יכלה להשתלב במסגרת רגילה. כשמלאו לזוהר שלוש שנים, התפטרתי מעבודתי והחלטתי להקים מסגרת לילדים כמוה. הצלחתי לאתר עוד שלוש משפחות וביחד החלטנו להקים אגודה. בעזרת קרוב משפחתי חיים צדוק,ששימש בממשלת ישראל כשר משפטים, פנינו  לגברת לאה רבין, אשת ראש הממשלה דאז, היא שמעה את המצוקה שלנו החליטה לעזור.
 
בשנת 1974 הוקמה האגודה הלאומית לילדים אוטיסטיים אלו"ט  שבראשה עמדה גברת לאה רבין שנים רבות. התחלנו את המסע 4 הורים, חסרי ניסיון, ללא זכויות שמתוך מצוקתם האישית הקימו  אגודה לתפארת שנותנת היום מענים  וזכויות לכל האוטיסטים במדינת ישראל. גם המודעות הלכה וגברה בקרב הציבור בארץ והודות לפעילות הענפה של גב' רבין בגיוס תרומות בחו"ל, הוקמו לנערים ונערות אוטיסטיים מתבגרים מסגרות שיאפשרו להם עתיד הולם ומכובד.
ב- 11.10.1973 בעיצומה של מלחמת יום כיפור, נולדה טל.  גיורא היה מגויס מהיום הראשון למלחמה ונלחם ברמת הגולן. יצאתי מבית החולים הגענו לחצר הבית ונשמעה אזעקה ומיד ירדנו למקלט. גיורא השתחרר מהמילואים כשמלאו לטל 7 חודשים. במשך כל התקופה היה מגיע לשישי שבת אחת לשלושה שבועות, ובתום המלחמה חזרנו לשגרה. כשמלאו לטל חמש שנים חזרתי למעגל העבודה.
בנוסף לפעילותי באלו"ט, גיורא המשיך בעבודתו כמנתח מערכות מידע ואני התקדמתי בתפקידי השונים ושימשתי כמפקחת ארצית על כל מעונות היום של ויצ"ו. מצבנו הכלכלי השתפר, הילדים גדלו זוהר נמצאת במעון לבוגרים אוטיסטים, עופר וטל שרתו בצבא, למדו באוניברסיטה, נישאו לכל אחד מהם יש 3 ילדים, ולנו שישה נכדים. 
נדב הוא הבן הבכור של טל ביתנו ובזכותו ניתנה לנו הזכות הגדולה להיחשף לתכנית הנפלאה "קשר רב דורי", לחוות את החוויה וכמובן לחזק את הקשר.
 
העשרה:
קישור לויקיפדיה: "אגודה הלאומית לילדים אוטיסטיים (אלו"ט, נוסדה בשנת 1974), היא עמותת הורים לילדים, מתבגרים ובוגרים המאובחנים כלוקים בתסמונות הקשת האוטיסטית. אלו"ט פועלת להקמת מרכזי חינוך, שיקום, תעסוקה ודיור מוגן לאוטיסטים, מכשירה אנשי מקצוע לעבודה בתחום, ומגישה סיוע למשפחות. נכון לשנת 2014, מנכ"ל העמותה היא הגב' עינת קסוטו-שפי והיו"ר הוא איציק שריר. העמותה מטפלת בכ-4,000 משפחות."

מילון

חולית
דיונה, גבעת חול נודדת

אלו"ט - האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים
האגודה הלאומית לילדים אוטיסטיים (אלו"ט, נוסדה בשנת 1974), היא עמותת הורים לילדים, מתבגרים ובוגרים המאובחנים כלוקים בתסמונות הקשת האוטיסטית. אלו"ט פועלת להקמת מרכזי חינוך, שיקום, תעסוקה ודיור מוגן לאוטיסטים, מכשירה אנשי מקצוע לעבודה בתחום, ומגישה סיוע למשפחות. נכון לשנת 2014, מנכ"ל העמותה היא הגב' עינת קסוטו-שפי והיו"ר הוא איציק שריר. העמותה מטפלת בכ-4,000 משפחות.

ציטוטים

”למרות הקשיים הכלכלים והצנע, אנשים הסתפקו במועט וידעו ליהנות“

”בשנת 1974 הוקמה האגודה הלאומית לילדים אוטיסטיים אלו"ט“