מאגר סיפורי מורשת

אוצר אנושי מתכנית הקשר הרב דורי

להתמודד עם הנכות

פנינה במפגש הפתיחה
פנינה
סיפורה של פנינה ודרכי ההתמודדות שלה עם הקשיים

שמי פנינה כהן נולדתי בח' באדר 1964.

נולדתי כפגית בחודש השביעי לאם שסבלה מסכרת קשה.

בעת הלידה נפגעתי משיתוק מוחין – פגיעה מוחית הפוגעת בארבע הגפיים, מבחינה מוטורית תנועתית כתוצאה מחוסר חמצן שהגיע למוח. התחלתי את חיי כפגית באינקובטור, כדי לגדול ולהתחזק.

בגיל שנה אמי ז"ל פנתה לבית החולים אסף  הרופא ושאלה מדוע אינני מצליחה ללכת.

לאחר בדיקות מקיפות התברר שאינני מצליחה לעמוד על כפות הרגליים אלא רק על קצות האצבעות עם ברכיים כפופות המופנות פנימה, לכן הרופא המליץ שכדי להגיע למצב של הליכה עליי לעבור מספר ניתוחים אורתופדים.

נאלצתי לעבור את הניתוחים בבית חולים אסף הרופא, ולאחריהם לעבור  שיקום ארוך ולבצע הרבה תרגילים, ללמוד לדרוך על כף הרגל, לנסות ללכת עם קביים ולא להיכנע ולשבת בכיסא גלגלים.

לצערי, לא זכיתי להשתלב בגן ילדים רגיל כמו שנהוג עכשיו. בזמנו לא היה שילוב של ילד עם צרכים מיוחדים בגן רגיל ולכן הייתי צריכה להתגורר ולהימצא בגן עם ילדים שסבלו מבעיות דומות לשלי.

הייתי ילדה מופנמת, ביישנית הנחבאת אל הכלים.

בגיל שש כאשר הייתי צריכה להירשם לבית ספר יסודי הפסיכולוגית של בית החולים התנגדה שארשם לבית ספר רגיל בגלל איחור התפתחותי. נאלצתי לעבור את לימודי בכיתה א' בבית החולים וגם בבית ספר "אחדות" באשדוד.

בגלל המגבלה שלי הכתיבה שלי איטית לכן נאלצתי להישאר הרבה פעמים בהפסקות בכיתה בשביל להשלים את החומר הלימודי.

זה ברור שמבחינה חברתית לא הייתי שובבה ולא הצלחתי לשחק הרבה פעמים עם תלמידים.

היום, לעומת זאת, בעידן הטכנולוגיה ולאחר המצאת המחשב ילדים בעלי מוגבלות כמו שלי יכולים להשתלב בבית הספר בקלות וגם להקליד במחשב בצורה פשוטה יותר.

אחת מבעיותי הייתה חוסר שיווי משקל מה שגרם לכך שנפלתי הרבה פעמים. ולכן לרב לא יצאתי להפסקות ונאלצתי להיות לבד בכיתה. בנוסף גם היה לי קשה לרדת במדרגות. בשונה מהתקופה אז היום בתי הספר משתדלים למקם תלמיד עם צרכים מיוחדים בכיתה מותאמת או לבנות שיפועים (רמפה) שתהיה באפשרותו של התלמיד להגיע לכיתתו בצורה עצמאית.

בבגרותי למדתי במקיף א' אשדוד. הייתי  תלמידה שקדנית ואהבתי לעזור לתלמידים המתקשים בלימודים.  זה היה בעצם התחביב שלי והדרך שלי להיות בקשר עם הסביבה.

במסגרת התיכון הייתי בחוג לחקר השואה ויהדות ברית המועצות והתכתבתי במשך שנים עם גברת אידה נודל וחבר כנסת אנטולי שרנסקי בתקופה בה הם היו בברית המועצות ולא שוחררו לעלות ארצה. דאגתי לשלוח להם חבילות שי לקראת חגים עד שלבסוף הם שוחררו ועלו לישראל. בבואם הייתה התרגשות רבה, שימחה עצומה ותחושה של וקיבוץ גלויות.

בגלל מגבלותיי קיבלתי פטור מהצבא. נעצבתי מאוד מכך שלא יכולתי לתרום את חלקי למדינה. אחת מהחוויות שלי אז היא נסיעתי לטיול למצרים. זאת הייתה הדרך שלי באותם זמנים ליהנות מטיול בחו"ל במגבלות התקציב שהיה לי.

למדתי במכללת הדסה שבירושלים מזכירות רפואית במטרה לחקור את הסיבה למגבלה שלי ומדוע עד 1990 לא מצאו מרפא למגבלה זו. עבדתי מספר שנים במשרד הבריאות באשדוד.

נהגתי לנסוע למרכז אילן ברמת גן למקום שניקרא "ספיבק" –מרכז ספורט לנכים, ושם השתתפתי בתחרויות שחיה לאנשים בעלי מוגבלויות דומות לשלי. שם הכרתי דרך חברה את בעלי היקר, גם הוא נכה, ששיחק בגאווה כדורסל עם קבוצה ששיחקה בכיסאות גלגלים, ולאחר תקופת הכרות נשאנו.

בעלי, מרדכי, מוגבל אך ורק ברגליו ולכן הצליח להיקלט בצבא ותפקידו עד היום הוא לתקן מכשירי קשר ועד היום הוא עובד כטכנאי תעשיה וניהול.

לאחר כשנתיים זכיתי ללדת בן בכור בשם שגיא. בגיל שנתיים התברר לי ששגיא סובל ממגבלה גנטית גם ברגליו ולצערי נאלצתי לעזוב את מקום עבודתי בבית החולים הממשלתי בנס ציונה כי לא יכולתי לאפשר לעצמי להיות גם אם וגם אשת קרירה. למרות זאת גידולו של שגיא היווה עבורי אתגר ממשי. שגיא היום בן 22 לומד במכללת הדסה בירושלים עיצוב מכליל ואדריכלות וזכינו להקים משפחה מאושרת.

היום אני פעילה בהתנדבות בקהילה נגישה אשדוד לקידום הנגישות בדרכים לאנשים עם צרכים מיוחדים.

דיוקן – הקשר הישראלי שלי

בחרתי את הים של אשדוד כרקע.

בצילום אני בכיסא ממונע מתניידת באופן עצמאי לחוף הים אורנים, המונגש לאנשים בעלי צרכים מיוחדים.

אני פעילה בקהילה נגישה באשדוד כבר שלוש שנים והחוף הזה הוא אחד ההישגים שלנו.

הזוית האישית

נוסיף בהמשך

מילון

קהילה נגישה
תכנית שבמסגרתה נעשית פעילויות שמטרתן להעלות על סדר היום הציבורי את זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות לנגישות ולהשתלבות בקהילה בימי שגרה ובעת חירום.

ציטוטים

”היום אני פעילה בהתנדבות אשדוד לקידום הנגישות בדרכים לאנשים עם צרכים מיוחדים“