מאגר סיפורי מורשת

אוצר אנושי מתכנית הקשר הרב דורי

יהונתן ואני

איור של יהונתן טופור
משפחת טופור
אריה טופור מספר על בנו שאובחן על הרצף האוטיסטי

בחרתי לספר לכם על שבע השנים הראשונות שלנו עם יהונתן בננו הבכור. מעתה אקרא לו יונתן כפי שאנו קוראים לו בחיי היום יום. היו אלו שבע שנים של עליות מספקות ומורדות תלולים.

יונתן נולד לאחר שנים של נסיונות עיקשים, חוזרים ונשנים, להביא ילד ראשון לעולם ואנו אז כבר לא אנשים צעירים. נסינו הכל, כולל ברכות מקבצנים ואדמו"רים, ובלבד שנזכה לילד ואכן לבסוף באה הישועה, ולזמן מה לא היו מאושרים מאתנו. החיים נראו ורודים. תינוק יפה, בית, עבודה, מה עוד צריך אדם? אך לא עבר זמן רב והכל היה למפח נפש.

יונתן נולד פג והיה תחת מעקב פעמיים בשנה בבית החולים בו נולד. אמנם מגיל צעיר נראו אצלו בעיות תקשורת, וגם התפתחותו הרגשית והשכלית התאחרה לכאורה. היו כמה סימנים מדאיגים. הילד לא הלך, לא השמיע קול המתאים לגילו וגם בקושי זחל. חשבנו שזה בין היתר, בגלל ש"האבסנו" אותו והיה קצת כבד גוף באופן חינני למדי. היו לנו אמנם חששות אך בצידן תקוות שהכל יסתדר עם הזמן, שהרי יונתן היה תינוק יפה וחמוד.

כשהיה יונתן בן שנה וחצי באנו לבדיקה השגרתית בבית החולים. קיבלה אותנו רופאת ילדים עם מבטא אנגלוסקסי. למרות הסימנים שתיארתי לא היינו מוכנים לדברי הרופאה: "מה, אתם לא רואים שמשהו לא בסדר? ילד בגיל הזה צריך כבר ללכת, לומר כמה מילים ולהתייחס להוריו". כך אמרה הרופאה בפליאה ואפילו בגערה. "האם יש לו קשר עין?" שאלה. "מה זה קשר עין?" שאלתי, "ודאי שהוא רואה.". "כן " השיבה הרופאה בזעף, "אבל האם יש לו קשר עין אתכם?", ענינו: "לא שמנו לב", הודינו על האמת. כנראה מרוב אושרנו היינו כעיוורים, מתעלמים מסימנים שעלולים להצביע שמשהו לא בסדר. הרי חשבנו שתינוקנו מושלם. "טוב," ציינה ביבושת, "תצאו בבקשה מהחדר ונראה אם הוא יחפש אתכם." עשינו כבקשתה, לא נראה היה שמהחדר שעזבנו זה עתה נשמעה מחאה כל שהיא. כשחזרנו לחדר מלאי חרדה, הודיעה לנו הרופאה קצרות: "יש פה חשד לפי.ד.די. מילת קוד באנגלית המתייחסת למגוון פגמים בהתפתחות קוגניטיבית של הילד ובדרך  כלל מסמנת אוטיזם."

השמים נפלו על ראשינו. זכורתני שמיררתי בטלפון לאימא של אשתי שהתפלאה על מה אני מיילל. היה זה תחילתו של עידן חדש בחיינו, רצוף מאבקים להבטחת עתידו של בנינו האהוב. סדרי עולמנו השתנו. אשתי כמו אימהות אחרות לא הפנימה עדיין את רוע הגזרה. למרות הקשיים יונתן הקטן המשיך בגנון רגיל בסיוע סייעת אישית עד הגיעו לגיל שלוש. התלבטנו האם לרשום אותו לגן רגיל. לבסוף, למרות מחאותיה של אשתי, רשמתי אותו לגן של אוטיסטים, לא רחוק מביתנו, בו הקבוצות קטנות ויש תגבור של סייעות והכל במטרה לקדם הזאטוטים ולהצילם מצפורני המחלה. הגן  הקטן היה שמור ואפוף סודיות. אמצעי הסודיות שננקטו היו הן על מנת להגן על הילדים אך הגן על פרטיותם של ההורים המסכנים שחרפה כה נוראה נפלה עליהם. עליכם הקוראים להבין שאז הייתה המילה אוטיסט משולה למצורע. שירה, האחראית על הגן, שהייתה בת קיבוץ, קטנה זריזה ואטרקטיבית, ציינה: "האוטיסטים לא לגמרי אטומים לתקשורת, ומחקרים גילו שהערוץ הוויזואלי חזק במיוחד אצלם". והמשיכה: "יש סט של קלפים שמראים פעולות יום יומיות, העוזרים לילד לקלוט דרכי התנהלות עצמית".

בהיותי אמן ואדריכל במקצועי, הצד הוויזואלי אצלי היה תמיד חזק יותר מאשר  צדדים אחרים. מגיל צעיר מאד של יונתן עשיתי נסיונות ליצור איתו קשר ושיתפתי אותו ביצירות משותפות. כדי להסביר לו את העולם, השתמשתי בפרספקטיבה. התחלתי ללמד את יונתן את עקרונות הפרספקטיבה הבסיסיים. ציירתי אופק, שתי נקודות מגוז שמהן יוצאים כבישים המתאחדים בנקודת מגוז בקו האופק. לצידי הכבישים יש בניינים שגודלם היחסי קטן ככל שמתקדמים לקראת האופק. לא אזכור את הרגע המדויק שבו גיליתי שיונתן כישרוני באופן יוצא מהכלל בתחום התלת ממד. בהתחלה עקב הילד בעירנות אחרי תנועותיי. אחר הניח את ידו על ידי והחל כאילו לכוון אותה ובשלב שלישי נתתי לו עט דקה במיוחד וכמו מעשה פלא הוא החל מצייר דברים מדהימים. התחלנו בכבישים ובניינים ומהר מאד נוספו טורי המכוניות שיונתן כה אהב ואוהב. לא עבר זמן רב עד שיונתן עבר משלב בו הנחה את ידי תוך הציור כדי להורות לי במילים ספורות מה לצייר ועד שהחל לפתח יכולות משלו ועבר לצייר באופן עצמאי. אז גיליתי לתדהמתי שהוא ניחן בראיה תלת ממדית טבעית שמתרגמת את מה שהוא רואה בעין  בצורה מידית ובאופן טבעי ללא צורך בבנייה הדרגתית. הוא  הגיע ישירות לתוצר מדהים בדיוקו. כמובן שעם הזמן השתכללה הטכניקה שלו ותאוותו לנושא רק גדלה והתחזקה עם הזמן. בקיצור, התלמיד עלה על רבו. ללא לימוד שיטתי של הכללים אלא בצורה אינטואיטיבית לגמרי צצו על הדפים מראות שאין אתה יכול להסבירם בדרך שכלתנית כל שהיא.

נושאי התעניינותו של יונתן משתנים עם הזמן. זה החל במכוניות, עבר לחתולים, משם המשיך לנמלים, שדות תעופה, מטוסים, משאיות. בקיצור, סצינות אורבניות ואדריכליות. תבנית יחסו לנושאי ההתעניינות שלו די קבועה: תחילה הוא אובססיבי ביחס לנושא החדש ובהמשך הזמן התעניינותו דועכת ונחלשת. ניסינו לכוון או לשנות את הנושאים או לפחות להניאו מלעסוק בנושא מסוים בלהט כזה ולתקופה כה ממושכת אך לא תמיד זה עלה בידינו. זה תלוי במצב רוחו ובפתיחות שלו ללמידה באותו רגע. כמובן שלאופנות השולטות בעולם הילדים אין כמעט כל השפעה על נושאי התענינותו. בכל נושא שהוא בוחר הוא משקיע מחקר מעמיק הכולל גלישה באינטרנט, עיון במגזינים ואם אפשר בחינה של עצם נושא הערצתו, באופן בלתי אמצעי, בעין לא מזוינת אך עם ראיה תלת ממדית מדהימה. הגיוון בנושאי התעניינותו, ההתקדמות שהראה בבצוע הטכני של הציורים ורצונו ללמוד ולהתקדם נותנים לנו תקווה להצלחתו העתידית. יונתן אוהב תנועה מוטורית ובעל חוש כיוון והתמצאות מרחבית מפותח.

יונתן תמיד אהב נסיעה ברכב. שלא כילדים אחרים, דוגמת אחיו הצעיר, שהנסיעה ברכב מרדימה אותם או שהם משתעממים וקצרי רוח, יונתן נשאר מרותק כל זמן הנסיעה, כמעט ולא נשמע ממנו הערה אלא אם כן סטינו מהנתיב ליעד מסוים שאליו הוא רוצה להגיע כמו קניון או שדה תעופה, או אז הוא מתחיל לבעוט בגב כיסא הנהג שלפניו ולפרוץ בבכי עולה ויורד. באופן תמוה הוא זוכר את הנתיב ליעד מועדף וכל סטייה לא עוברת בשתיקה. לפעמים אני מכנה אותו ג'י.פי.אס אנושי. בתמונות מוקדמות ניתן לראות כיצד הוא מתמצת את חווית נסיעת המכונית בכביש. יותר מאוחר הוא משלב משאיות, עצמים אחרים ואפילו אנשים. יונתן אוהב מכוניות. מכוניות הן מושאי אהבתו הראשונה של יונתן, מגיל שכבר איני זוכר. אשתי  רואה בזה סוג של הצלחה: "רואה? הוא רוצה מכוניות כמו ילד רגיל, לא בובה או משהו אחר של ילדות" הייתה אומרת לי. מגיל צעיר למד לזהות את הדגמים השונים לפי הפרופיל או סמל היצרן. יונתן מכור למגזין מכירות רכב משומש בשם "פוקוס" המכיל תמונות רבות של רכבים שונים והוא מעיין בו שעות. כתוצאה מלחציו קנינו עשרות אם לא מאות דגמים של רכבים קטנים ממתכת. כמו כל ילד לוקח יונתן את המכונית למשטח ומניע אותה הלוך ושוב, אך בניגוד לילדים אחרים הוא משחק בה לבד. לפעמים הוא מניח כמה דגמים מאותו קנה מידה על משטח מוגבה, ויוצר שיירת מכוניות לה הוא קורא "רכבת". לאחר שהוא מניח את הדגמים הוא מתרחק, מצמצם את עיניו ומטה את ראשו עד שמוצא זווית רצויה ואז קופא לכמה דקות כאילו מצלם את המראה.

משפחתנו

האישה סימה בת טבריה, מורה לשעבר. התחתנו בשנת 1989. הבן הבכור יונתן יליד 1999, תלמיד בית ספר ולומד בקורסים באדריכלות. כשרון מיוחד מילדות ברישום וציור, הציג יצירותיו בתערוכות. הבן הצעיר יעקב יליד 2004, תלמיד בית ספר טכנולוגי, חובב מחשבים ומקצוען במשחקי מחשב. ואני אריה, פנסיונר מעיריית רמת גן –מנהל תכנון לטווח ארוך  לשעבר.

הזוית האישית

הסיפור לקוח מהספר ״על עכברים וצנחנים 2: התפוח לא נופל רחוק מהצנחן״ שערך צביקה ויסברוד ואייר אריה טופור, ומועלה למאגר המורשת בשיתוף עם תכנית הקשר הרב דורי.

אריה טופור תרם סיפור נוסף למאגר המורשת, לקריאתו לחצו כאן 

איור של יהונתן טופור

מילון

הספקטרום האוטיסטי
הספקטרום האוטיסטי (באנגלית: Autism Spectrum Disorder או ASD), המוכר גם כקשת האוטיסטית, הרצף האוטיסטי, או בשם המקוצר אוטיזם, הוא רצף תסמונות שיש להן מכנה משותף ברור עם האוטיזם הקלאסי. בעבר נקראו קבוצת תסמונות לא מובחנת הדומה לאוטיזם קלאסי בשם הפרעה התפתחותית נרחבת (באנגלית: Pervasive Developmental Disorder או PDD). כיום מכיל ה-DSM 5 תחת הספקטרום האוטיסטי הן את האוטיזם הקלאסי והן תסמונות קרובות כגון תסמונת רט, אוטיזם נסגני, תסמונת אספרגר ותסמונת איקס שביר (במקרים של אוטיזם) אך לא כולל בתוכו את ההפרעה הפרגמטית בלקות חברתית. (ויקיפדיה)

ציטוטים

”גיליתי שיונתן כישרוני באופן יוצא מהכלל בתחום התלת ממד, הוא החל מצייר דברים מדהימים“